Verdaten, verraten und verkaufen ...
Großbritannien, dessen Bereitstellung von Patientendaten für die Forschung uns als Vorbild gepriesen wird, hat auch eine interessante Historie: Das ohnehin notorisch unterfinanzierte britische Gesundheitswesen (NHS – National Health Service) hat sich mit seiner Digitalisierung mehrfach verhoben: Die Kosten überstiegen die initiale Prognose um mehr als das Zehnfache, der Zeitplan lief ohnehin komplett aus dem Ruder(öffnet im neuen Fenster) und Datenlecks häuften sich seit 2007(öffnet im neuen Fenster) .
Großbritannien beschritt daraufhin einen ganz anderen Weg als die USA: Der NHS begann mit den Vorbereitungen, die Gesundheitsdaten zu verkaufen. Die Einwilligung der Patienten wurde vorausgesetzt – nur über einen Opt-Out konnte man entkommen(öffnet im neuen Fenster) . Geworben wurde mit dem medizinischen Fortschritt und der Anonymisierung der Daten, die – bei genauerem Hinsehen – aber nur eine Pseudonymisierung war: Informationen zu Geburtsdatum, Postleitzahl, Rasse (!) und Geschlecht blieben im Patientendatensatz erhalten(öffnet im neuen Fenster) . Die datenbankverwaltende Stelle HSCIC sah "nur ein theoretisches Risiko" der Re-Identifikation – krasser kann man totale Unkenntnis des damaligen Standes der Wissenschaft zum Thema De-Pseudonymisierung kaum zur Schau stellen.
Der von den Daten- und Verbraucherschützern erhobene Einwand, es gebe "für die Öffentlichkeit zukünftig keine Möglichkeit zu prüfen, wer ihre Daten hat und wozu sie verwendet werden" , ist neben den Verkaufserlösen wahrscheinlich eine willkommene Synergie: Bei zukünftigen Datenlecks unklarer Provenienz können jetzt viele (Nicht-)Verantwortliche aufeinanderzeigen.
Zu den Nutzern dieser Gesundheitsdaten gehört – neben erwartbaren Pharmakonzernen wie Merck, Bristol-Myers Squibb und Eli Lilly – überraschenderweise auch die Google-Tochter Deepmind(öffnet im neuen Fenster) , der Onlinehändler Amazon(öffnet im neuen Fenster) und der Überwachungsspezialist Palantir(öffnet im neuen Fenster) , deren Forschungsschwerpunkte bekannt sein dürften. Hier schließt sich in erschreckender Konsistenz der Kreis zur oben erwähnten isländischen Gen-Datenbank.
Trotz der Datenverkäufe ist der NHS übrigens weiterhin unterfinanziert – kein Wunder: 2018 etwa wurden, bei einem Haushalt von rund 114 Milliarden Pfund, die Gesundheitsdaten der gut 65 Millionen NHS-Versorgten für gut 10 Millionen Pfund verramscht(öffnet im neuen Fenster) . Es wird geschätzt, dass 2023 rund 14.000 Todesfälle(öffnet im neuen Fenster) durch die notorisch langen Wartezeiten verursacht wurden!
Seit 2009 ist das Vertrauen in den NHS im Sinkflug. Überraschend ist, welch große Rolle der Verkauf der Gesundheitsdaten und des Arztgeheimnisses für Peanuts dabei spielt, indem er die Wahrnehmung des NHS als solidarisch und gemeinwohlorientiert unterminiert. Eine Studie von Mitte 2023(öffnet im neuen Fenster) kommt zu dem Schluss: "This demonstrates that, despite its rhetorical neatness, the formulation data = wealth = health that many policy reports, such as the aforementioned Data Saves Lives, appear to assume needs to be carefully examined and robustly demonstrated, rather than just wishfully proclaimed, especially if it is to convince a sceptical public." Kurz: "Soll die Gesellschaft [vom Nutzen der Gesundheitsdatenverkäufe] überzeugt werden, braucht es empirische Beweise, dass die nette rhetorische Formel 'Daten retten Leben' nicht nur Wunschdenken ist." Denn zum Zeitpunkt der Studie – und meines Wissens auch heute noch – gibt es keine belastbaren, signifikanten medizinischen Fortschritte durch diesen Datenhandel.
Und das überrascht nicht, kennt man den Artikel (PDF) von Professor Gerd Antes(öffnet im neuen Fenster) , Institut für Didaktik und Ausbildungsforschung in der Medizin, Klinikum der Universität München, Mathematiker, Biometriker und ehemaliger Direktor des Deutschen Cochrane Zentrums. Der kurze Artikel belegt sehr kompakt und sehr stringent, wieso Datenmassen ohne Datenqualitätsicherung und -analyse keine wissenschaftliche Evidenz erzeugen. IMHO absolut lesenswert.
Wer übrigens Parallelen zur deutschen Gesundheitstelematik und E-Patientenakte sowie zum EHDS (European Health Data Space) entdeckt, darf sie gerne behalten.